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Lorenzos Öl

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Hilflos zusehen? Nie!

Cordova Place ist eine betäubend stille Sackgasse. Washington D.C. liegt eine knappe Rush-hour entfernt. In dem einzigen hell erleuchteten und nicht nur durch den blauen Schein des Fernsehers illuminierten Haus am Platze wohnen Michaela und Augusto Odone mit ihrem Sohn Lorenzo, der längst an einer seltenen Nervenkrankheit gestorben wäre, hätten seine Eltern nicht eine Medizin für ihn entwickelt. Die Rückenlehne eines Krankenhausbettes ist vom Eingang aus sichtbar.

Augusto kommt, wie an beinahe jedem anderen Tag auch, erst um acht Uhr aus der Hauptstadt zurück. Er ist offensichtlich todmüde, und sein italienischer Akzent wiegt jetzt noch schwerer auf den eiligen englischen Worten als am Telephon. Heute hat er sich bereit erklärt, Lorenzos Leidensgeschichte und die damit verbundene medizinische Odyssee noch einmal wiederzugeben. Michaela erscheint etwas später, sorgfältig frisiert und gekleidet. „Ich habe ein irisches Puddinggesicht, überhaupt keine Knochen“, sagt sie amüsiert zum Photographen, als wolle sie damit jeden Gedanken an ihre Eitelkeit oder Selbstgefälligkeit eliminieren. Wenn sie in ihren eleganten Wortgirlanden über Lorenzo zu reden beginnt, ergänzt sie Augustos Report um eine eher schwärmerische Dimension.

Besucher werden nicht im Haus der Odones, sondern nebenan im Wohnzimmer verständnisvoller Nachbarn empfangen. Der gelähmte und fast blinde Lorenzo soll weder den Bakterien und Viren ausgesetzt werden, die Fremde mitbringen, noch ihrem unvermeidlichen Voyeurismus.

Lorenzo ist omnipräsent in der Unruhe seiner Eltern, wenn sie ihn für eine Weile seiner einsamen, reduzierten Welt überlassen, er ist das stille Zentrum, um das ihr Leben kreist. Intensität und Opferbereitschaft kennzeichnen eine Eltern-Kind-Beziehung im Cinemascopeformat. „Lorenzo wurde uns auf einem Silbertablett gereicht“, beginnt Michaela ihre Erzählung. „Wir waren alt und weise genug – Augusto 45 und ich 39 –, um zu erkennen, daß es sich um ein Geschenk Gottes handelte.“ Sie erinnert sich an Lorenzos Kindheit auf denKomoren an der Ostküste Afrikas, wo Augusto im Auftrag der Weltbank arbeitete. Lorenzo wurde von seiner Mutter über Menschenrechte und Kolonialismus unterrichtet, mit den höchsten Erwartungen an seine moralische und intellektuelle Entwicklung. Schon im Vorschulalter sprach das hochbegabte, strahlende Kind Englisch, Französisch und Italienisch.

Die jetzt 54jährige Michaela Odone erzählt die Geschichte des jungen Lorenzo wie eine Legende, die nicht vergessen werden darf. Neun Jahre lang hat sie mit den lebhaften Bildern und Anekdoten aus der herben Idylle der sogenannten Mondinseln im Indischen Ozean ihren Sohn am Leben erhalten: Wenige Monate nach ihrer Rückkehr in die USA bekam der sonst so umgängliche Lorenzo Wutausbrüche in der Schule, die man zunächst auf den Kulturschock, auf den Verlust seines Inselparadieses zurückführte. Kinderpsychologen bezeichneten ihn zum Erstaunen der Eltern als hyperaktiv. Einige feinmotorische Störungen wurden entdeckt. Ein drastischer Gehörverlust trotz intakter Ohren deutete auf eine neurologische Katastrophe. In der Zwischenzeit litt Lorenzo unter Schwindelanfällen, er stolperte die Treppen herunter, stürzte vom Stuhl, fiel vom Fahrrad und taumelte immer schneller einem Abgrund entgegen, den die Ärzte erst seit 1969 als Adrenoleukodystrophie (ALD) zu benennen wissen. Der Verlauf dieser seltenen Nervenkrankheit, die von der Mutter an ihre Söhne vererbt wird, ist dramatisch: Durch die rapide Zerstörung der Nervenumkleidung Myelin werden Impulse nicht mehr weitergeleitet, der Patient wird vollkommen immobil und von der Außenwelt abgeschnitten, der Tod tritt nach spätestens zwei Jahren ein. „Als wir hörten, daß wir hilflos zusehen sollten, wie unser betörendes Kind zerstört und von uns genommen werden sollte, waren wir uns einig, daß wir dieses Urteil nicht akzeptieren konnten“, erklärt Michaela. Ihre Weigerung, sich in ein gottgewolltes Schicksal zu fügen, kommt auch fast zehn Jahre nach der Diagnose noch immer radikal und kompromißlos über.

Der Bankier aus Rom und die irisch-amerikanische Investmentplanerin mit abgeschlossenem Philosophie- und Französischstudium begannen ihren Feind systematisch zu studieren: „Wir müssen diese Krankheit lesen wie ein fremdes Land“, sagte sich Augusto im Vertrauen auf seinen berufsbedingten Umgang mit vielen Unbekannten. Er verbrachte seine freie Zeit in der Bibliothek des National Institute of Health – der weltweit umfangreichsten Ansammlung medizinischer Literatur – und kämpfte sich durch einen fremden Kontinent – Biochemie, Immunologie, Molekularbiologie, Genetik. Michaela konnte sich seltener vom Krankenlager des rapide verfallenden Patienten trennen – er war für so einfache Funktionen wie das Schlucken seines Speichels auf sie angewiesen, aber er brauchte sie vor allem, davon war sie überzeugt, als Draht zu seiner verschwindenden Außenwelt. Unbeirrt redete sie auf den komatösen Jungen ein.

Immer deutlicher wurde den Odones bewußt, wie vereinzelt die Wissenschaftler arbeiten, wie gering der Wissenaustausch ist. Nur sechs Monate nach Lorenzos Todesurteil beschlossen die Amateurforscher, kurzfristig das erste internationale ALD-Symposion anzuberaumen. Mit der Unterstützung eines Neurologen gelang es ihnen, 38 Spezialisten aus Japan, Europa und den USA an das Kennedycenter in Baltimore zu bringen. Das opulente Abschiedsessen bereitete Augusto selbst zu. Das Zusammentreffen der Neurologen etablierte einen weltweiten Dialog und führte auf die Fährte des Oleic acid, eines monosaturierten Fettes, das allerdings nirgendwo in konsumierbarer Form erhältlich war. Nach drei Tagen am Telephon und entsprechend vielen Abfuhren fand Michaela schließlich ein kleines Labor in Wisconsin, das für seine eigenen Forschungszwecke eine Substanz herstellte, die zu neunzig Prozent aus Oleic acid besteht und trinkbar ist. Michaelas Schwester Deirdre, die ebenfalls Trägerin des defekten Gens ist, testete das Öl im Eigenexperiment, wenn auch unter ärztlicher Supervision. Zwei Wochen lang träufelte ihr Schwager das Tonikum in verschiedenen geschmacklichen Variationen über ihre Speisen – ihre Blutwerte normalisierten sich innerhalb kürzester Zeit. Lorenzo wurde das Elixier durch eine Nasensonde zugeführt, und auch sein Zustand verbesserte sich: Er konnte seinen Kopf bewegen und ohne fremde Hilfe schlucken.

Nach diesem beschränkten Erfolg kehrte Augusto zurück in die Bibliothek. Bei der Nachtwache an Lorenzos Bett kam ihm schließlich die Idee, wie er ein bei ALD-Kranken defektes Enzym von der Produktion toxischer Stoffe ablenken könnte. Die einzige natürliche Substanz, die in Frage kam, war ein Extrakt von Rapsöl, das sich allerdings einem komplizierten chemischen Prozeß unterziehen mußte, um als Medikament zu funktionieren. Die Suche nach einem Labor, das an dieser zeitaufwendigen Prozedur interessiert sein könnte, begann. Ein Biochemiker in England machte sich schließlich an die Umsetzung der seines Erachtens nahezu unmöglichen Formel. Nach sechs Monaten produzierte Don Suddaby eine Flasche gereinigter Erucasäure – in Verbindung mit Oleic acid sollte aus dieser Essenz das patentierte Medikament „Lorenzos Öl“ und unter denselben alchimistisch-romantischen Namen ein Hollywoodfilm mit Susan SarandonNick Nolte und Peter Ustinov werden.

Bei ihrer fieberhaften Suche nach Lorenzos Öl sind Michaela und Augusto Odone zwar mit Logik und Systematik vorgegangen, gleichzeitig aber haben sie das Gegenteil von wertfreier, objektiver Forschung betrieben. Die vielgliedrigen Kohlenstoffketten im Blut seines Sohnes waren für den Vater nie neutrale Atome, sondern „giftige Schlangen“, die er vernichten mußte. Diese Art emotionaler Beteiligung wollen die noch immer hoffnungsvollen Eltern ganz bewußt für ihren weitaus ehrgeizigeren Plan, nämlich die Heilung Lorenzos und seiner Leidensgenossen, beibehalten. Das „Myelin-Projekt“ bemüht sich in zeitlich und finanziell komprimierten Experimenten um die Reparatur der Nervenschutzschicht. Zu der Organisation mit Zweigstellen in Italien und England zählen Ärzte und Patienten mit Myelinkrankheiten wie ALD oder Multipler Sklerose sowie Angehörige von Patienten. „Wir wollen den Leidensdruck der direkt Betroffenen zur Forcierung der Forschung einsetzen“, sagt Augusto, „und wir wollen uns so schnell wie möglich wieder auflösen.“ Mehr als eine Million Dollar ist inzwischen für verschiedene Studien zusammengetragen worden.

In der Zwischenzeit liegt Lorenzo keineswegs in einem Dornröschenschlaf. Der inzwischen Vierzehnjährige arbeitet mit einer Sprachtherapeutin, mit Tutoren, Gymnastiklehrern und vor allem mit seiner Mutter an seiner Zukunft. Er kann mit dem Zeigefinger und mit den Augen ja, nein und vielleicht antworten. Sein Geschichtsunterricht ist mittlerweile bis zur Kubakrise fortgeschritten, und er verfolgt die Kritiken über seinen Film in der Presse. Eine speziell auf ihn zugeschnittene Version wird gerade zusammengestellt. Michaela verbringt noch immer neunzig Prozent ihrer Zeit an seiner Seite und erinnert ihn oft an seine phantastische Kindheit in Africa. Sie liest für ihn aus

Stevensons „Schatzinsel“ und spielt ihm seine Lieblingsarie aus „Turandot“ vor.

Vom Strand des Pazifiks, wo sie anläßlich der Oscar-Nominierung von Susan Sarandon in „Lorenzos Öl“ war, brachte sie zwei Muscheln mit, eine perfekte, aber ganz gewöhnliche, und eine zerbrochene mit einer schimmernden Perlmuttschicht.

(Quelle: Zeit/Von Claudia Steinberg)

 
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